El VII Congreso Argentino de Síndrome de Down reunió a 1700 personas interesadas en la discapacidad intelectual, pero sobre todo a organizaciones, familiares, personas y especialistas en Síndrome de Down. La sala magistral del centro de convenciones de Pipa Tigre (a 30 km del centro de la ciudad de Buenos Aires) estaba completa y los siete talleres para 150 personas cada uno, se llenaron cada día en los dos turnos dedicados a panelistas y reuniones de autogestores. Ya había estado hace dos años en este gran conglomerado de salas y talleres para realizar eventos. Y siempre lo vi completamente lleno. Los asistentes en este caso eran muy variados en tipo, edad e interés: profesionales de la discapacidad, familias con niños pequeños, adolescentes y jóvenes con Síndrome de Down con sus apoyos (acompañantes). Estaban presentes todas las nacionalidades latinoamericanas y había familias de los pueblos y ciudades nacionales más alejadas de la capital.

El motivo que congrega a las familias es la calidad de vida de sus hijos: qué hacer, cómo hacerlo y cómo hacerlo bien. Pero sobre todo la inclusión en la educación -el gran reto- la creación de empleo, intercambiar experiencias, crear redes nacionales e internacionales, fomentar los intercambios y las innovaciones. Al Congreso tenía que asistir Pablo Pineda que lamentablemente enfermó días antes de su viaje. Pero envió un video representativo de esas palabras que a las familias siempre ayudan: que no debe decaer el entusiasmo y que siempre hay un escalón más que se puede ascender, un logro que se puede alcanzar.

El pre-congreso llevado a cabo el primer día se desarrolló con una metodología dinámica y participativa centraba en cuáles deben ser los liderazgos (¿de las organizaciones? ¿de las propias personas?), las alianzas y las estrategias apropiadas para lograr el derecho a vivir en la comunidad. Los grupos que se formaron respondieron de manera bastante similar y contundente y los resultados fueron en muchos casos presentados por las mismas personas con Síndrome de Down, grandes oradores, por cierto.

Entre los principales ponentes se encontraban varios miembros de la organización “Inclusión Internacional” y el profesor Miguel Ángel Verdugo que una vez más, habló de calidad de vida exponiendo sus líneas de trabajo y de investigación. Había participado dos días antes en una conferencia dentro de la Universidad de Buenos Aires. Melisa Alaniz, una representante argentina de jóvenes autogestores, habló de su experiencia con una seguridad que nos dejo aturdidos: “necesitamos que nos apoyen pero sobre todo, educación inclusiva, un empleo adaptado a nuestras capacidades y aspiraciones”. Y algo muy importante: autonomía y vida independiente. Un joven con parálisis cerebral que es orador permanente en estos congresos (y en Naciones Unidas) se expresó a través de SCAA con su asistente y con palabras muy duras: “nos unen las barreras". Y "la sociedad nos clasifica".

La programación de los talleres fue muy  variada pero sobre todo, se trataron aquellos temas que más preocupan a familiares y profesionales: educación inclusiva, salud, empleo y sexualidad. La accesibilidad (sin concretar “universal”) se nombró el primer día, ya que es lo que reclamaban los propios usuarios para tener más autonomía, y apareció claramente en el panel de educación inclusiva donde se comentó el tema, pero sin desarrollar “cómo y dónde”. (Posiblemente el tiempo lo impedía o realmente aún no se manejan parámetros muy concretos que les permitan entrar de lleno en esta temática). 

Hay que reconocer que en España se ha avanzado mucho, pero no tanto en otros países como los presentes en el Congreso (latinoamericanos fundamentalmente) ya que -aparentemente- no hay profesionales especializados en temas cognitivos desde el entorno, el ambiente y la arquitectura aunque tal vez si, en los aspectos físicos. Pero tampoco éstos eran oradores en el Congreso. Creo que hay una larga senda que caminar todavía de investigación y de apertura a nuevos conocimientos en accesibilidad universal, y en este caso, cognitiva.

La accesibilidad cognitiva estuvo presente con mi ponencia, que partió de los conceptos del libro 'Modelo para diseñar espacios accesibles' y del método participativo con usuarios para la evaluación de entornos y edificios. Pero lamentablemente no hubo posibilidades de que las grandes organizaciones internacionales se abrieran a conocer estos nuevos paradigmas e investigaciones. Los españoles debemos reconocer que en nuestro país se está avanzando con métodos innovadores para lograr la inclusión teniendo en cuenta, además de los aspectos psicológicos de las personas y sus demandas de educación inclusiva, salud y empleo, la necesidad de lograr un ajuste de los entornos, edificios y servicios como un instrumento importante para la inclusión y la autonomía.

Lo que hay que lograr es que haya más trabajo compartido, que los especialistas en los aspectos psicológicos, pedagógicos, médicos y terapéuticos incluyan a los técnicos que estamos especializados y se capaciten a otros para el conocimiento y la investigación en temas de discapacidad, participando también los propios usuarios. Sólo asi seremos fuertes para interesar a organismos internacionales muy especializados en derechos, familia, inclusión, empleo y salud, pero que aún no centran la autonomía y la autodeterminación en el ajuste ambiental de entornos, edificios y servicios a las cualidades y habilidades de todas las personas: también es un derecho.